武警广西总队柳州支队：持续保持访谈式教育课“热能”******
武警广西总队柳州支队特战队员正在进行捕歼战斗演练。图为特战队员沿河堤快速追击。
身边的典型看得见，平凡的榜样学得了
今年年初，武警广西总队柳州支队执勤六中队驻地附近突发山林大火。趁着风势，过火面积迅速扩大。山林植被茂密，火势不断蔓延，形势十分紧急。
“队长，让我上吧！”二级上士孔令杰主动请缨，带领几名战友，拿着镰刀和扑火工具，奔向失火现场。
山势陡峭，风向不定，稍有不慎，就会被困在火中。孔令杰带领大家顶着呛鼻的浓烟，成功开出了一条隔离带，控制住了火势。但这一仗，也在孔令杰和战友们的身上留下了一块块特殊的印记。
在支队访谈教育课上，孔令杰作为受邀嘉宾把这个故事分享给了大家。
“我没想到，这个当初让我‘拼了命’想要逃离的大山，现在却成了我愿意用生命守护的地方。”授课现场，战友们的思绪随着孔令杰的讲述，一起回到了9年前。
执勤六中队营区地处湖南和广西两省交界处，群山环抱、密林丛生，不但距离市区远，而且大多是山间小路，曲折环绕、崎岖不平。
新兵下队，刚坐上驶向营区的大巴车，孔令杰就有些后悔。从市区出发，车越走越远，路越走越偏。抵达中队时已是深夜，看见营门口灯光下戒备森严的哨兵，孔令杰突然觉得“像只小鸟被装进笼子”。
面对无尽的大山和陌生的环境，孔令杰一时难以适应，丝毫没有了入伍前的豪情壮志。
孔令杰的转变，源自他的班长、一级上士胡灵。
那天，胡灵带着孔令杰来到巡逻区，在离中队最远的一个哨位前停下脚步。“这个哨位被战友们称为‘苗山红哨’，它距离山下一共有303级台阶，是中队最艰苦的一个哨位。这个哨位上站的全是党员，从没有发生过一次意外！”胡灵给孔令杰讲完哨位的故事，语重心长地说：“历代官兵用心守护的库区，现在传承到了我们手里，我们有什么理由不守好？”
接着，胡灵又将自己一路成长的故事讲给孔令杰，让他深受触动。
胡灵新兵刚下队时，中队环境较差，做饭主要靠烧柴。于是，完成巡逻任务之余，官兵们还多了一项特殊的任务——上山砍柴，然后背回中队晒干劈好、堆放整齐，保障大家能吃上热乎的饭菜。
大山里落后的生活条件与城市繁华的景象显得格格不入，但胡灵牢牢记住指导员讲的一句话：“正是因为有了山这边的安全，才有了山那头的万家灯火！”
怎样的军旅才算精彩？是风平浪静一路顺风顺水，还是历经风雨收获成长？那天回来，回味着班长讲的故事，咀嚼着班长说的每一句话，孔令杰的心中有了答案：“既然来到这里，那就要成为这里光荣的一份子！”
“面对日复一日的巡逻工作，你有想过换岗工作吗？”“在大山里夜间巡逻时，你害怕吗？”“你印象最深刻的事情是什么？”……随着访谈的深入，台上台下交流得越来越热烈。
“思想教育是围绕人做工作的，一堂好的思想政治教育课能直抵心灵，引人共鸣。”在现场观摩的一位支队领导有感而发。
从“想让官兵知道”到“官兵想知道”，一字之变反映的是教育理念的变化。一堂课只有听者想追问，才会有亮点，才能紧紧抓住官兵的心。
孔令杰和战友们每两个小时就要围绕库区进行一次巡逻，每天24小时不间断。当平凡的工作被具象后，在场的许多战友都向孔令杰投去了敬佩的目光。
身边的典型看得见，平凡的榜样学得了。现场的官兵普遍反映：“这样的身边人接地气，这样的身边事摸得着，我们喜欢听，也喜欢学！”
武警广西总队柳州支队融安中队政治指导员赵浩钧（中）和新兵谈心。
有血有肉的教育课，更能打动兵心
访谈教育课上，让官兵印象深刻的不只有孔令杰，还有特战中队指导员张毅文。他的一番深情讲述，将教育课推向高潮。
仲夏时节，热浪滚滚。密林之中，武警广西总队第二季度“魔鬼周”极限训练正在紧张进行，张毅文带领官兵一次又一次冲击着自己的极限。
10公里武装奔袭，特战队员们要负重30公斤。此前，他们已经连续进行了5天的高强度训练，大家双腿如灌了铅似的，每迈一步都那么难熬。加上那几天持续高温，不少特战队员身体都出现不适现象。
说起当时的情景，特战队员全智尧的表现让张毅文记忆犹新。由于个头比较矮小，很多课目对他来说比较吃力，在转移模拟人时，全智尧的手不慎受伤，鲜血直流。
考虑到武装奔袭后，全智尧还要进行狙击课目比武，张毅文便想帮他拿枪，没想到遭到了全智尧的拒绝：“如果一名狙击手连自己手中的武器都拿不稳，那他将没有存在的意义！”
全智尧的话给了张毅文很大鼓舞和触动。张毅文在队伍前后来回奔跑，将全智尧这句话传递给每一位官兵。
“只有在训练场上多流汗，才能在战场少流血，多胜算！”配合着情景剧，张毅文向战友们讲述着他带领中队官兵不断追梦、圆梦的故事。一个个血性突击的故事，如响鼓重锤，在官兵心头回响。
访谈教育课上，被邀请的先进典型都和张毅文一样，来自基层一线。他们中，有关键时刻挺身而出救助受伤群众的英雄，也有奋战抗洪清淤一线的党员代表，还有坚守岗位默默奉献的普通一兵……
“对于官兵而言，一个个‘张毅文’就是一面面打赢旗帜，引领着官兵吹响战斗的号角。”该支队领导说，坚定官兵信仰，教育官兵心向战场，是访谈教育课的初衷。事实证明，有血有肉的教育课，更能打动兵心。
狙击手杜金浩入伍前，特别爱看影片《红海行动》，他的梦想就是成为像电影中顾顺一样又酷又飒的狙击手。
去年，杜金浩在特战选拔中脱颖而出，如愿成为一名特战狙击手。他说：“相比于电影里的艺术塑造，我现在的目标更明确了——要像张毅文指导员那样，勇敢追梦！”
“讲故事，胜于讲道理。只有不断拉近听者与讲者之间的距离，想方设法吸引官兵‘流量’，才能让受教育者在潜移默化中受到感染。”该支队领导说，从“一人唱好一台戏”到“众人共烹一桌席”，近年来，他们一直致力于改进思想政治教育的呈现形式，创新推进战斗现场话战斗、身教示范教品行、多人共授一堂课等教育模式。
唱响教育主旋律，呼唤更多新创举
现场观摩这堂访谈式教育课后，该支队警勤中队指导员黄宇立最大的感受是：“教育创新要在遵循规律的基础上大胆变革、推陈出新，既要注重外在形式，又不能偏离塑造正确价值观的主线。否则，只会陷入模式化、概念化。”
曾几何时，黄宇立一度苦恼该如何提高教育质量，让授课效果更好。每次备课，他都挑灯夜战，到处搜集素材和资料，可最终还是收效甚微——
台下官兵不是“你滔滔不绝，我没有感觉”，就是“你有你的大道理，我有我的小确幸”，或者“讲得挺有道理，但和我的实际生活还有距离”……
受访谈式教育的启发，前不久，在一堂有关“如何预防手机失泄密”的教育课上，黄宇立另辟蹊径。为增强课堂的互动性，他邀请一级上士陈龙生为大家演示手机失泄密场景。
陈龙生曾连续两年获得总队通信专业比武第一名。在演示和互动环节，他通过电脑向一部手机发送了一个被伪装成游戏链接的木马程序。随后，这部手机上几乎所有的信息便在电脑上一览无余。官兵们惊叹之余，纷纷感慨：“以前，这种情节只听别人讲过，还真没亲眼见过，原来手机失泄密离我们真不远！”
小张作为中队文书，需要经常统计许多信息。为了图便利，他曾想出一个“妙招”，在微信里发布通知后，很快再选择“撤回”，他认为这样既能快速下发通知，又没有留下什么痕迹，一举两得。
“幸好自己当时没有这么做！想想真是后怕！”课后谈论环节，小张心有余悸，不但及时检讨反思了自己的错误想法，还和大家讲述了正确使用微信、依法严守保密规定的重要性。
思维一变天地宽，丰富的授课方式能大大提高课堂的活跃度。该支队政治工作部主任杨侃认为，在这个知识大爆炸、观念大融合、文化大交融的时代，教育不再只是一堂课，而是一个“生态圈”，既要做到与时俱进，又不能出现本末倒置，既要做到“百花齐放”，又不可过于“标新立异”。
不久前，红瑶族历史上第一位女企业家陈英花，身穿瑶族盛装，将自己亲手绣的党旗送到了融水中队。与她一起同行的还有10多名瑶族群众，她们都是历届“武警红瑶春蕾女童班”毕业的学生。
为了进一步让新兵了解驻地文化和乡土人情，激发官兵献身岗位的使命感和责任感，融水中队指导员林远峰以党日活动的形式开展了一次访谈教育课。课上，林远峰特地邀请了当地苗族芦笙队队员和红瑶群众一起来到中队，和官兵面对面交流。
过去，由于祖祖辈辈奉行“狗不耕田，女不读书”的陋习，一代代红瑶女孩被隔绝在深山之中。为了让更多红瑶女孩学到知识，该支队一茬茬官兵自发捐款建起“武警红瑶春蕾女童班”。30多年来，近600名红瑶女孩从学校毕业，走向外面的世界。
“因为有了‘红瑶春蕾女童班’，我才有机会接触外面的世界，才有了走出大山的动力，有了创业的勇气。”陈英花和在场官兵谈起了自己的成长经历。听着陈英花的创业故事，官兵们对“红瑶春蕾女童班”的理解更加深刻，“我们的一点爱心，可能会改变几代人的命运。”
上等兵杨宏来自云南大理，从参与驻地扶贫活动到见证驻地村庄发展变化，他深有感触地说：“这里和我的家乡一样，都在大山之中，没有什么能比看着自己‘家乡’的变化更让人振奋，我会更加努力守护驻地的安宁！”
从教育方式创新到教育理念革新，从优质课程打造到人才队伍建设，该支队以访谈式教育课为契机，逐步打开了新时代思想政治教育的新路子，产生了耐人寻味的“溢出效应”。
武警广西总队柳州支队开展访谈式教育课，特战中队指导员张毅文作为访谈嘉宾，和大家分享自己的奋斗故事。
好教育当念“真字诀”
■王 旭
全军思想政治教育工作会议和全军思想政治教育创新集训以来，各级加紧构建新时代思想政治教育体系，不断深耕新作，推进重构重塑。举凡各种创新之变、破立之举，莫过于念好一个“真字诀”。
真对接官兵。搞教育不是搞“空中楼阁”，说到底还是做人的工作，在教育“供给侧”上，要牢牢地让“供给端”精准对接“需求端”，守正创新使教育直抵官兵心灵。反观我们现在，一些单位领导嘴上喊着教育革新，但干的仍然是单向度“输出”的工作，没有针对性，也不讲因地制宜，一些标新立异、大道理朗朗上口而战士并不喜欢听的课被推为样板，让教育陷入一潭死水。
真发动官兵。思想政治教育创新，根本在于铸魂育人，关键在于发动好官兵。在教育中，不妨改“一言堂”为“众筹式”，一方面坚持领导带头，发动各级各岗位助力，另一方面把受教育者纳入教育“链路”，让他们真评教，甚至反哺教育资源库，真正形成“大教育圈”，让教学相长、人人受益。
真转变形式。哲学上，关于内容与形式的争执永无止境，但在教育上，好的教育方式方法与好的教育内容同样重要，永远都是好课的题中应有之义。随着时代发展变迁，网生代官兵渐成主流，如果不能通过好的载体、形式、方法，第一时间撬动他们的心灵，就很难让教育课入脑入心。只有不断总结创新方式方法，适应新的形势任务、新的部队实际，不断改进教育形式，才能确保思想政治教育走深走实。
（余海洋、张亚博摄）
7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******
“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。
在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。
7款罕见病药物进医保
早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”
2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。
“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。
1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。
让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。
“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。
从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。
新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”
高值罕见病药进医保，患者用药比例上升
据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。
从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。
据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。
部分罕见病药物入院难问题依然存在
SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。
2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。
与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。
对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。
“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。
如何保证国谈罕见病药顺利入院？
“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。
在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。
为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。
不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。
“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。
新京报记者 王卡拉
